Le monde de l'autisme

Et si on vivait dans un monde d’autistes? Bienvenue à Autismapolis de Brigitte Harrisson

J’adore ce petit conte moderne écrit par Brigitte Harrisson, autiste Québécoise. Il apporte un regard  intelligent sur les difficultés d’inclusion des personnes autistes. Bonne lecture!

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Bienvenue à Autismapolis

Il y a 29 millions d’autistes sur la planète.

Imaginons qu’ils vivent tous dans la même ville que nous nommerons Autismapolis.

Au moment où commence notre histoire, les habitants sont tous autistes… il n’y a que les vacanciers qui ne le sont pas… Dans cette ville, nul besoin d’endroits comme les bars ou les discothèques. Chaque habitant possède sa petite maison qu’il organise et range à sa façon. Tous les matins, le cadran sonne à 6h30. Sept jours par semaine. Aucun besoin de week-end ou de congés spéciaux.

Ici, on aime la routine. À 6h30, tous les habitants se lèvent. Ils déjeunent, se lavent et s’habillent. À 7h15, ils prennent quinze minutes pour eux, histoire de relaxer avant d’aller au boulot.

À 8h00, ils sont tous arrivés à leur travail. Autismapolis est reconnue pour ses grandes compagnies d’informatique et d’électronique qui performent au plus haut point. Elle est aussi porteuse d’une renommée internationale pour ses artistes : les meilleurs musiciens et les meilleurs dessinateurs. Cette ville fait beaucoup d’envieux… taux de criminalité à zéro, tout est à sa place en ville, on s’y repère facilement à cause de sa quantité de tableaux indicateurs. On peut revenir dans dix ans, rien n’aura changé. Aucune inquiétude de se perdre. Pour les nostalgiques, c’est le paradis.

La famille Sanschagrin, elle, habitait Montréal. Le couple s’était marié lors d’une cérémonie féerique et leur bonheur se poursuivait. Ils avaient maintenant un fils, Ted Sanschagrin, qui avait maintenant six ans. Les Sanschagrin avaient toujours offert ce qu’il y avait de mieux à leur enfant afin de favoriser son développement : les meilleurs jouets, les garderies les plus cotées, beaucoup d’attention et d’affection, et ils participaient avec lui à de nombreuses activités afin qu’il s’épanouisse. Bref, la famille Sanschagrin était comme toutes les autres familles de la planète qui ne vivaient pas à Autismapolis.

Lors d’un voyage de vacances à Autismapolis, les Sanschagrin se rendirent compte que cette ville offrirait de nombreux avantages au petit Ted, qu’ils voyaient déjà président d’une grande compagnie en informatique. Non seulement il deviendrait un génie de la programmation mais en plus, il aurait la chance de développer ses talents artistiques dans cet environnement favorable. Après ce voyage de rêve où tout leur semblait parfait, ils déménagèrent donc à Autismapolis.

Quelques jours après leur arrivée, ils inscrivirent le petit Ted à l’école de son quartier. Les parents étaient confiants : ils avaient tout fait pour que leur fils soit heureux, et forts des résultats de l’an dernier, il ne devrait donc y avoir aucun problème même s’il entrait dans une nouvelle école. Ted était un petit garçon joyeux qui ressemblait à tous ses petits amis de Montréal. Il s’était rapidement adapté à ses copains l’an dernier alors, il devrait faire de même avec les petits autistes.

Cependant, dès la première semaine, l’enseignante se rendit compte que quelque chose n’allait pas avec le petit Ted. Il refusait de jouer une heure complète avec sa ficelle et il ne suivait pas l’horaire des autres. Alors que tous les enfants s’installaient à 14h02 pour la sieste, Ted lui, n’y arrivait qu’à 14h05. De plus, il ne rangeait pas les jouets qu’il prenait EXACTEMENT à leur place. Enfin, lorsqu’il quittait à la fin de la journée, Ted n’empruntait jamais exactement le même parcours et pire, il ne mettait pas ses bottes, son manteau et ses gants dans le même ordre d’une journée à l’autre.

Au bout de deux semaines, l’enseignante décida d’en parler au directeur puisque l’enfant dérangeait toute la classe avec ses étranges comportements. Après un long entretien, soupçonnant les parents d’un laisser-aller évident (et ils étaient nouveaux en plus…) ils décidèrent de convoquer une rencontre dans les plus brefs délais. On pensa aussi à faire venir le psychologue, le travailleur social, l’ergothérapeute et le psychoéducateur.

Trois jours plus tard, la rencontre eut lieu. Les parents s’étonnèrent de voir autant de problèmes déclenchés aussi rapidement. Ils assurèrent les professionnels qu’ils avaient toujours faits de leur mieux pour éduquer leur enfant à partir de leurs valeurs. Jamais ils n’avaient eu le moindre petit commentaire sur le comportement du petit Ted. Ils ne comprenaient pas pourquoi l’enfant n’arrivait pas à se conformer au groupe ni à répondre aux consignes de manière adéquate.

Tout le monde se mit alors d’accord : l’enfant développait un problème sérieux et il fallait intervenir au plus vite. C’était son avenir qui en dépendait. On décida donc que le petit Ted et ses parents auraient droit aux meilleurs services scolaires. Les parents restèrent perplexes mais furent quand-même soulagés de savoir qu’on allait s’occuper du petit Ted.

Un peu plus tard, après quelques rencontres avec tous ces nouveaux adultes, le petit Ted entendit discuter certains d’entre eux. Il commença à comprendre que quelque chose n’allait pas. Les rencontres pour jouer avec les adultes de sa nouvelle école n’étaient pas simplement des jeux : lui, le petit Ted, avait ce que les grands appelaient un problème. Il se sentit triste : il n’était pas comme les autres. Mais il ne comprenait pas…

Plus le temps passait et plus le petit Ted devînt malheureux. Personne ne lui expliquait pourquoi il était différent. Plus les jours passaient, et plus il devenait en colère et plus il se refermait sur lui-même. Même ses nouveaux amis refusaient maintenant de jouer avec lui : Ted les frappait et ils le trouvaient méchant.

Ted devînt de plus en plus isolé et triste. Des années plus tard, on dû créer une classe spéciale pour l’y envoyer puisqu’il ne fonctionnait plus avec les autres enfants. Comme il se sentait encore plus seul, il décida d’abandonner ses études.

Ted a eu une vie très triste, trop différent pour les autres, il n’a jamais pu s’intégrer nulle part dans sa nouvelle ville. Il n’est pas devenu président d’une grande compagnie. Ses parents et lui étaient très tristes parce qu’ils n’ont jamais compris. Ils étaient tombés sur des gens Bien Intentionnés… Bien Inconscients…

La morale de cette histoire contient deux points :

  1. Normalité est un mot bien relatif … ça dépend de qui en parle.
  2. Lorsqu’on a affaire à un monde qu’on ne connaît pas, on a intérêt à ne pas se fier simplement à notre cadre de référence et à aller voir de plus près avant de prendre une décision.

  

Livres coups de coeur

Comprendre l’autisme et ses particularités : Sais-tu pourquoi je saute? de Naoki Higashida

 

« Sais-tu pourquoi je saute » fait partie de mes premières recommandations de lecture sur l’autisme. Écrit par un autiste non verbal de 13 ans, ce livre raconte de manière très simple la vie intérieure d’une personne autiste, sa compréhension du monde, ses sensations, ses envies….

Extraits :

« Pourquoi ça te prend tellement de temps pour répondre aux questions? »

« Vous, les gens normaux, vous parlez à une vitesse incroyable. Entre le moment où vous pensez quelque chose dans votre tête et celui où vous le dites, il se passe quelques dixièmes de seconde. Pour nous, ça tient de la magie! »

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« Pourquoi aimes-tu tant « faire la toupie »? »

« Beaucoup d’autistes adorent tourner sur eux-mêmes sans s’arrêter. On aime aussi jouer à la toupie avec un objet, le premier qui nous tombe sous la main. Vous comprenez pourquoi c’est si drôle de tourner comme une toupie?

Le cadre de vie quotidien ne pivote pas sur lui-même, alors les choses qui en sont capables nous fascinent. Le simple fait de regarder tourner des objets nous remplit d’une inépuisable jubilation. Rester là à observer cette parfaite régularité….Et ça marche sur tous les objets. Les choses qui ne changent pas, c’est tellement réconfortant….il y a quelque chose de si beau là-dedans ».

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« Pourquoi es-tu toujours en train de t’échapper? »

« Mon esprit bondit sans cesse d’une chose à une autre, il ne tient pas en place. Ce n’est pas que je veuille fuir, mais je ne peux pas m’empêcher de foncer vers tout ce qui m’attire l’œil. C’est vraiment contrariant pour moi aussi, parce que je me fais souvent sermonner à ce sujet. Mais je ne sais pas m’arrêter. »

Un livre de référence pour tous ceux et celles qui veulent mieux comprendre l’autisme!


Le monde de l'autisme

Halte aux préjugés sur l’autisme !

Interview réalisée par Aline Auranse


Autiste Autrement, c’est quoi au juste ?
Autiste Autrement c’est une association de parents d’enfants autistes qui se sont trouvés autour d’objectifs et d’intérêts communs.

Ah oui ! Lesquels ?
En tant que parents d’enfants autistes, nous souhaitons en premier lieu sensibiliser les français aux différents aspects de l’autisme car la France accuse en la matière un retard de plus 15 ans comparé aux Etats-Unis, au Canada ou même l’Angleterre.

Ah bon ? Parce que les gens ne savent ce que c’est l’autisme, on a tous vu Rain Man !
Justement non ! Les 650 000 autistes qui vivent en France ne sont pas tous comme Raymond Babbit. Chaque personne autiste est unique et a sa propre personnalité et ses particularités. Il existe néanmoins des traits communs aux autistes.

Ah oui, je sais, on ne peut pas les toucher, c’est ça !
Oui et non. Tout dépend de la personne. Tandis que certains autistes ne supportent pas d’être touchés, d’autres recherchent au contraire le contact physique, parfois de manière inopportune, par exemple avec des inconnus.

Les autistes, à part certains comme Rain Man, vous savez quand il compte les cure-dents, ne sont généralement pas très  » futés « , si je puis me permettre…
Une fois encore, vous parlez sans savoir. Le spectre autistique, tel qu’il est défini cliniquement, intègre à la fois les cas d’autismes avec déficience intellectuelle, les autistes de « haut niveau », c’est-à-dire sans déficience, et le syndrome d’Asperger, avec des capacités intellectuelles élevées. Certains autistes présentent même le syndrome savant car ils sont dotés de capacités intellectuelles hors du commun.

Comme dans Rain Man, quand il gagne au casino ?
Vous voyez vous commencez à comprendre.

Mais alors, l’autisme c’est quoi ?
Selon la définition médicale, c’est un trouble de la communication et des interactions sociales associé à des troubles du comportement.

C’est assez pompeux comme définition. Vous pouvez m’expliquer ?
Bien sûr. Les autistes rencontrent énormément de difficultés pour communiquer et échanger avec les autres personnes et agissent ou réagissent parfois de façon « surprenante ».

Oui c’est vrai, les personnes autistes ont des attitudes, je vais dire,  » bizarres  » pour ne pas vous froisser mais entre nous, ils ne sont pas très « normaux » non ?
Dans notre société où tout le monde pense et fait la même chose, oui, les autistes peuvent paraitre extravagants. Qui ça dérange ?

Quand même, certains autistes sont violents !
La violence est le moyen d’expression des personnes qui n’ont pas d’autres façons de communiquer ou de se défendre. Dans le cas des autistes, cela peut se produire en effet mais tous les autistes ne sont pas violents, loin de là. D’ailleurs, je n’ai jamais entendu d’histoires à propos d’autistes sanguinaires, en revanche, des gens comme vous et moi, qui commettent des atrocités au quotidien, j’en entend parler tous les jours.

Quand vous parlez, on dirait que les autistes ne sont pas pires que les gens normaux mais ce sont des handicapés !
Oui, l’autisme est un handicap et non pas une maladie mentale ou une psychose. Pour nous, c’est surtout un très fort handicap social car les autistes sont généralement des personnes en bonne santé, comme Rain Man !

Et l’autisme, comment ça se soigne ?
Il n’y a hélas pas de remède miracle, ça se saurait ! En revanche, il existe plusieurs moyens d’aider une personne autiste. Justement nous allons largement en parler sur ce blog.

Comment le vivez-vous en tant que parents ?
Très bonne question. C’est difficile mais pas insurmontable. La vie n’est pas connue pour être un long fleuve tranquille ! Il faut être formé et averti tout en étant soutenu et entouré. Plus on en sait sur l’autisme, plus c’est facile de l’appréhender. C’est aussi l’un des objectifs de ce blog, apprendre à vivre avec une personne autiste.

On le voit dans Rain Man, c’est très difficile. Il n’est pas préférable de placer les autistes là où des professionnels peuvent prendre soin d’eux ?
Vous parlez des hôpitaux psychiatriques ? Si cette solution était acceptable, ça se saurait aussi ! La camisole chimique utilisée par les hôpitaux psychiatriques, à défaut d’une meilleure prise en charge, a des conséquences désastreuses sur la vie des autistes. A l’inverse, notre association soutient que les autistes ont leur place dans la société et nous vous le prouverons dans ce blog.

Vous avez l’air bien sûrs de vous alors que vous venez de me dire qu’on ne guérit pas de l’autisme.
Si on ne guérit pas de l’autisme, on peut vivre avec. Cela passe essentiellement par l’inclusion sociale à tous les niveaux et pour cela la société doit accepter la différence. Les personnes autistes son très conscientes de leurs particularités et ce n’est pas ce qui les touche le plus, c’est le regard ou le rejet des autres qui est le plus terrible, l’incompréhension d’un monde qui se fonde beaucoup sur les apparences et la norme. Malheureusement pour les autistes, ils ne répondent pas aux standards de la société. Par conséquent, leur scolarisation est souvent rendues difficiles et, faute de politique inclusive, leur chance d’avoir un avenir professionnel est souvent bien compromise, malgré leurs compétences.

Comment favoriser l’inclusion des personnes autistes?
Il y a énormément de choses à faire dans plusieurs domaines : donner les moyens aux enfants autistes de poursuivre une scolarité en milieu « ordinaire », alléger les contraintes liées à l’autisme qui pèsent sur les familles, sensibiliser les acteurs professionnels aux spécificités de l’autisme et aux compétences que les personnes autistes peuvent apporter au monde professionnel, informer la population pour susciter bienveillance et respect envers les personnes autistes, favoriser l’autonomie des autistes adultes …

L’interview s’achève et je n’ai toujours pas bien compris ce qu’est l’autisme.
Il serait très difficile de vous expliquer ce syndrome en quelques échanges. Aussi, je vous propose de vous abonner à notre blog, nous allons tout vous expliquer…

 

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